10 regras dos Sobreviventes da Pólio

Dicas valiosíssimas do Dr. Richard Bruno, psicofisiologista clínico e pesquisador, formado no Instituto Psiquiátrico do Estado de Nova York, que começou a estudar PPS e a tratar os sobreviventes da poliomielite desde 1982. O Dr. Bruno é agora Diretor do Centro Internacional de Educação sobre a Pólio, o novo lar da Internacional Pós-Pólio.

Regra 1: Ouça seu Corpo!

O primeiro passo no tratamento PPS (Síndrome Pós Pólio) é ouvir a si mesmo: o que você sente, fisicamente e emocionalmente. A nossa ferramenta mais poderosa no tratamento da PPS são os diários que mostram as atividades que realizamos e os sintomas decorrentes seja dor, raiva, frustração, etc.

Frequentemente os sobreviventes da pólio, escutam:

• Vendedores de vitaminas falando sobre alguma erva ou composto que irá “curar” a PPS;

• Outros sobreviventes da pólio advertem que você terá todos os sintomas possíveis da PPS;

• Amigos e membros da família dizem que você é preguiçoso e que precisa tentar mais.

Mas o que os sobreviventes da pólio precisam realmente ouvir e entender é o seu próprio corpo! Você faz isso? Já experimentou escrever esse diário?

Regra 2: Atividade não é exercício!

Os sobreviventes da pólio acreditam que dar voltas no quarteirão cinco vezes ao dia, passar uma hora na bicicleta ergométrica e fazer exercícios extras como subir e descer escadas, a sua fraqueza muscular vai embora!

A verdade é o oposto: quanto mais você forçar seus músculos mais força você perde.

Músculos afetados pela poliomielite perdem pelo menos 60% de seus neurônios motores, até mesmo membros que você pensou que não foram afetados pela poliomielite perdem cerca de 40%.

O mais preocupante é que os sobreviventes da pólio com nova fraqueza muscular perdem, em média, 7% de seus neurônios motores por ano, enquanto os sobreviventes com fraqueza severa podem perder até 50% ao ano!

Você precisa substituir a filosofia do “use-o ou perca” por “conservá-lo para preservá-lo”. Alongamento pode ajudar a dor e não exercício fatigante para os músculos. Exercícios específicos podem impedi-lo de perder a força que você tem. Mas desde que você se habitue a fazer pausas!!!

Regra 3: Pausa, aprender a fazer pausas!!!

O estudo de nossos pacientes mostrou que, tendo duas pausas para descanso de 15 minutos por dia – pausa mesmo, ou seja, não fazer absolutamente nada por 15 minutos! Foi o tratamento mais eficaz para os sintomas da SPP.

Outro estudo mostrou que os sobreviventes da pólio que fizeram pausas para descanso, tiveram até 22% menos dor, fraqueza e fadiga.

Mas os sobreviventes da pólio que se recusaram a parar tiveram 21% mais fadiga e 76% mais fraqueza. Para os sobreviventes da pólio, ser lento e constante vence a corrida.

Regra 4: Muleta

Ela não é um sinal de fracasso ou de “desistência “. Você usa três vezes menos energia usando os acessórios necessários e que podem melhorar a sua Qualidade de Vida!

Então porque não usar uma cinta, bengala, muletas, cadeira de rodas, se diminuir os seus sintomas e tornar possível uma viagem, um trabalho, uma vida mais independente? Você vai desacelerar e cuidar de “si mesmo”. “E você vai usar uma cadeira de rodas, “quando não houver outra escolha.”

Pense, você não pode dirigir um carro sem gasolina.

Por que então forçar o seu corpo até que ele esteja totalmente sem neurônios, sem condição alguma de continuar?

O importante é o seu comprometimento com a Vida, não acomodar e seguir em frente!

Regra 5: Diga “não” aos medicamentos milagrosos

Cinco estudos não conseguiram encontrar qualquer medicamento que trate PPS.

E não há estudos que mostrem que os remédios à base de plantas reduzem os sintomas.

Dor, fraqueza e fadiga são mensagens não tão sutis do seu corpo lhe dizendo que o dano está sendo feito! No entanto, dois estudos mostraram que os sobreviventes da pólio têm duas vezes mais sensibilidade à dor que outros e geralmente precisam de mais remédios contra a dor por mais tempo após uma cirurgia ou lesão.

Diga sim aos exercícios de Alongamento e Tônus muscular!

Regra 6: Sono

A maioria dos sobreviventes da pólio têm distúrbios do sono devido a distúrbios da dor, ansiedade ou de sono, como a apneia do sono (dificuldade em respirar) ou nos músculos se contraindo e mexendo durante a noite (conhecido como “pernas inquietas”).

No entanto, os sobreviventes da pólio normalmente não estão conscientes que param de respirar ou de que se contorcem! É necessário fazer um estudo do sono (polissonografia) para entender onde está o problema e como resolvê-lo!

Acordar durante a noite com o seu coração batendo, ansiedade, falta de ar, asfixia, se contraindo , ou acordar de manhã com uma dor de cabeça ou não se sentir descansado fatos que normalmente taxamos de ” Fadiga pós poliomielite ” pode ser devido a um distúrbio do sono tratável.

Assista nosso vídeo sobre problemas do sono, acesse: http://www.institutogiorgionicoli.org.br/medicina-do-sono.

Regra 7: Alguns sobreviventes da pólio gostam do Calor

Os sobreviventes da pólio têm “pés de pólio” frios e roxos porque os nervos que controlam o tamanho dos vasos sanguíneos foram mortos pelo vírus da poliomielite. Na verdade, nervos e músculos dos sobreviventes da pólio funcionam como se fossem 20 graus mais frios do que a temperatura real do lado de fora! Usar meias feitas de polipropileno de fibra de plástico (vendido como Gore-tex ou Thinsulate ), que retém o calor corporal pode ajudar!

O Gore-tex é uma membrana de teflon expandido (uma espécie de plástico branco muito fino e com muitos micróporos, que são milhares de vezes menores que as gotas de água.

Isto faz com que a água exterior não possa entrar, sendo impermeável, e por outro lado que o suor interno evaporado possa sair, resultando em um material transpirável e que retém o calor).

Os mais comuns são: Gore-tex duas capas (ou duas camadas).

Pesquisar por roupa de montanhismo.

Regra 8: Café da manhã

É a refeição mais importante do dia.

Um estudo recente mostra que os sobreviventes da pólio que tem menos proteína no café da manhã, a fadiga e a fraqueza muscular é mais severa durante o dia. Quando nossos pacientes seguem uma dieta de proteína de baixo teor de gordura no café da manhã e refeições ligeiras, não-carboidratos ao longo do dia eles têm uma notável redução na fadiga.

Proteína da manhã termina com o seu bocejo no meio-dia!

Regra 9: CUIDE DE VOCÊ!!! Peça ajuda quando necessário!!!

Muitos sobreviventes da pólio escutaram de terapeutas ou membros da família, que a pólio é para “motivar” a se levantar e caminhar.

Assim, os sobreviventes da pólio assumiram o controle, tornaram-se Super Empreendedores, “os melhores e mais brilhantes” , fazendo de tudo para todos, exceto para si mesmos.

Muitos sobreviventes da pólio não pedem ajuda, porque têm receio do que vão ouvir! Aceitar ajuda não é o mesmo que ser dependente. Pelo contrário, a assistência pode sim, mantê-los independentes!

Regra 10: Oriente seu Médico antes de qualquer operação

Os sobreviventes da pólio são facilmente anestesiados, porque a parte do cérebro que os mantém acordados foi danificado pelo vírus da poliomielite. Os sobreviventes da pólio também ficam anestesiados por mais tempo e podem ter dificuldade para respirar com a anestesia. Mesmo o uso de anestésicos locais podem causar problemas. Todos os sobreviventes da pólio devem realizar testes de função pulmonar antes de fazerem uma anestesia geral.

Explicar ao Médico sua história de poliomielite e quaisquer novos problemas com a respiração, sono e deglutição devem ser levados ao conhecimento do seu médico ou dentista – e, especialmente, o seu anestesista – muito antes de entrar na cirurgia.

Os sobreviventes da pólio NUNCA devem fazer uma cirurgia no mesmo dia de exames ambulatoriais (como uma endoscopia) que exigem um anestésico.

Extraido do documento "SPP um novo olhar comemorando a Vida..." do Instituto Giorgi Nicoli www.institutogiorgionicoli.org.br.