Uma nova doença velha
Depoimentos
Sergio Luiz Celestino
Sergio Luiz Celestino, teve Pólio em 1963 com 6 meses de vida, na cidade de Joinville - SC.
Para Sergio, entre tantas dificuldades, a mais marcante foi ficar longe da família, com 11 anos de idade, hospitalizado e com o corpo inteiro engessado por 6 meses, após ter passado por "sete" cirurgias no Hospital Matarazzo, em São Paulo.
Em seguida, mais 1 ano internado, para reabilitação no Lar e Escola São Francisco, também longe da família, na cidade de São Paulo.
Sérgio tem a Síndrome Pós Poliomielite e novamente se vê com outros desafios, superar a "nova fraqueza", as "dores" e a falta de conhecimento dos médicos e de tratamento multidisciplinar.
Sérgio Luiz, que trabalhou nos "movimentos" das pessoas com deficiência, desde sua adolescência, contribuiu 22 anos com a previdência social, mas não conseguiu se aposentar, o diagnóstico da Síndrome Pós Pólio demorou até pelo desconhecimento da "nova doença".
Foi Presidente do COMDE Joinville por 8 anos, Presidente do Conselho Estadual por 2 anos e Conselheiro no Conselho Nacional de Brasília, por 2 mandatos.
Paulo Roberto Ferronato
Paulo Roberto Ferronato nasceu em uma família humilde na cidade Xanxerê, oeste de Santa Catarina em1964.
Teve paralisia infantil aos 18 meses de idade, numa época em a vacina da Pólio não se encontrava disponível em todos os lugares.
A doença foi aguda e deixou sequelas nos membros inferiores e superiores, tornando-o praticamente tetraplégico.
A família sempre foi muito presente na vida de Paulo, enfrentando todas as dificuldades em uma época onde não se falava em inclusão e nem sobre interação de crianças com deficiências nas escolas.
Sua mãe, quando Paulo completou 7 anos, foi impedida de efetivar sua matrícula escolar sob a alegação de que não poderiam atender a uma criança com deficiência.
Não desistiu, foi orientada a levá-lo na Fundação Catarinense de Educação Especial, que o avaliou e constatou que a criança tinha a inteligência maior que a própria idade, assim, veio uma ordem da Secretaria da Educação que permitiu que ele fosse matriculado.
Sua mãe, caminhando, o levava para estudar no colo, voltava nos intervalos para levá-lo ao banheiro. O Colégio não tinha acessibilidade.
Paulo nunca deixou de fazer tratamentos para voltar a andar, realizou cirurgia, usou muitos aparelhos ortopédicos, tutor bilateral em ambas as pernas.
Já no período universitário e funcionário da empresa Seara Alimentos em Xanxerê (SC), tinha que ser carregado para pegar o ônibus até a faculdade (Administração) em Chapecó. Com dificuldades no andar ou na cadeira de rodas, era ajudado por colegas, mesmo o entristecendo.
Paulo enfrentou preconceito, discriminação, dificuldades em conseguir um emprego mesmo tendo concluído Pós-Graduação em Desenvolvimento Gerencial, em Recursos Humanos e NBA em Gestão de Negócios Financeiros.
Sem emprego, prestou concurso para o Banco do Brasil onde trabalhou por 17 anos. Em 2017 passou no concurso para Analista Administrativo do TJ/SC, onde ainda exerce sua função.
Sócio efetivo fundador da FCD de sua cidade, Paulo atua ativamente nos direitos das Pessoas com Deficiência. Foi um dos criadores do conselho e presidente por dois mandatos do COMDE- conselho municipal dos direitos das pessoas com deficiência
Paulo é casado, pai de três filhos, dirigi carro e triciclo adaptado. Hoje percebe que sua deficiência está lhe causando novas limitações, mas não desiste e luta por uma sociedade mais "justa".
Cleci Judith Beal Seibt
Cleci Judith Beal Seibt, professora há 40 anos de alfabetização e ensino especial, deficiência mental, nasceu em 1960 e teve Pólio com 3 meses de idade, na cidade de Marcelino Ramos (RS). Não tomou a vacina da Poliomielite.
Cleci, foi internada aos 6 meses em um Centro de Reabilitação na cidade de Porto Alegre, onde permaneceu até seus 12 anos de idade. Neste Centro, iniciou o uso de órteses, fez cirurgias e se alfabetizou.
Foi uma infância difícil, longe da família, e na adolescência, ao voltar para a casa de seus pais, a adaptação não foi fácil. Era revoltada.
Ela conta:
... "Isso teve repercussão na minha vida. Foi e ainda é difícil pra mim. Faço terapia para me entender melhor e me sentir parte da família".
Logo precisou se mudar para continuar os estudos, foi morar em uma República. Tinha dificuldades nos relacionamentos, mas sempre foi valente e nunca perdeu a vontade de viver.
Se casou, teve um filho, mas desde o ano de 2000, o fantasma da Pólio voltou, com fortes dores, há 3 anos recebeu o diagnóstico da "nova doença" Síndrome Pós Pólio.
Hoje sua maior reclamação é com o poder público:
... "O que mais me incomoda hoje é não ter conseguido a isenção do IR sobre minha aposentadoria. Briguei muito pela vida, e vem uma juíza e só porque caio, mas não me vergo não me deu a causa. O poder público me enoja. Me sinto mal amparada pelo poder público.
Leide Bileski
Eu sou Leide Bileski, tive pólio com 20 dias de vida.
Nessa foto sou eu, com apenas 5 anos de idade, na escola da APR em Curitiba. Fiquei lá por um período de 6 meses para aprender andar e ser uma criança independente.
Já fiz 18 cirurgias para melhorar qualidade de vida, uso um tutor longo na perna direita e uma palmilha no pé esquerdo.
Faço tratamento na cidade de São Paulo SP, Curitiba PR, Florianópolis SC.
Fui diagnosticada com SPP Síndrome Pós Pólio há 4 anos, pelo D.Acary na UNIFESP.
Cada dia que passa é uma luta, estou me sentindo cansada e perdendo forças nas pernas. Comecei a me adaptar com uma cadeira de rodas motorizada.
Infelizmente há muitas dificuldades para sair de casa com a cadeira motorizada pela falta de acessibilidade na cidade.
É muito bom poder se sentir livre, poder ser independente, mas parece que não se lembram de nós.
Hoje lido com a depressão, algo que aos poucos se aproximou e não estou conseguindo resolver.
Creio que Deus possa me ajudar a sair dessa, Ele nunca me abandona.
Rivaldo R. Ribeiro
Eu tive pólio com 15 meses de vida, a sequela visível ficou na perna direita, todos os outros membros ficaram saudáveis até os 50 anos de idade.
A perna esquerda, antes sadia começou a apresentar acentuada fraqueza muscular e dores nas articulações. Depois de alguns exames como RX e Ressonância Magnética foram diagnosticados desgastes no local do joelho chamado pata do ganso e na cabeça de fêmur no quadril, definindo os problemas ortopédicos nas duas pernas com desgastes nas articulações resolvi pedir outro exame.
No dia 07/11/2018 fiz eletroneuromiografia da perna sadia (esquerda) no AME DE RIO PRETO, o profissional que fazia o exame me perguntou se eu tinha certeza que também nessa perna não havia sido atingida pela pólio? Eu afirmei que NÃO, pois a sequela atingiu apenas a perna direita.
Segundo ele há muitas alterações na perna (Esquerda). Eu perguntei a ele: NÃO SERIA SÍNDROME PÓS POLIO?
E ele respondeu: é difícil afirmar, mas poderia ser sim por causa das alterações bastante alterada que mostrava no exame.
Por um lado eu fiquei feliz, pois o exame de eletroneuromiografia confirmava minhas suspeitas por causa da fraqueza muscular e dores que sinto nessa perna, me levando a tombos sem aviso de que poderia ser portador da SPP, tombos esses que me obrigaram a fazer uso de uma bengala.
Estou cansado de procurar médicos e me recomendarem fisioterapias que no caso da Síndrome Pós Pólio é nocivo e peritos do INSS negarem o caso da SÍNDROME. Uma angustia sem fim...
Por outro lado fiquei triste, porque tive que iniciar por conta própria o diagnóstico já com atraso para a recuperação, caso se confirme a SÍNDROME PÓS POLIO e correr o risco de ir para uma cadeira de rodas, pois ficaria com as duas pernas comprometidas.
Dessa forma meus POLIO-AMIGOS, meu conselho é esse: peça a seu médico, todos os exames desde Ressonância Magnética, RX e eletroneuromiografia etc, porque nós não podemos desistir da NOSSA SAÚDE.
Rivaldo R. Ribeiro
https://painel-mundus777.blogspot.com/
Zita Seger
Zita Seger, Arroio do Meio, Rio Grande do Sul.
..." Fui uma criança com depressão, era tratada por vizinhos, amigos e familiares como a coitadinha. Isso teve um reflexo negativo na minha juventude. Comecei andar com cinco anos".
Tinha baixa auto-estima, muita dificuldade em aceitar o corpo e minhas limitações. Tinha dificuldades de concentração e consequentemente nos estudos.
Fiz minha primeira cirurgia, para alongar a perna, aos vinte anos de idade.
Foram mais de dez, para corrigir também as deformidades dos dedos e do pé da perna afetada pela pólio, a direita.
Minha perna direita mais fina, menor, meus pés eram diferentes, um eu calçava 38 e o da pólio, o direito, 34.
Fisicamente melhorei, mas o psicológico tinha marcas profundas.
Lutei muito contra minha depressão, fiz magistério, comecei a trabalhar com crianças o que me fez sentir capaz, útil, me fez muito bem emocionalmente.
O que eu não esperava era viver, ter a Síndrome Pós Pólio, acreditava já ter superado tudo.
Hoje com 53 anos, sinto muitas dores, nas articulações, músculos, coluna, fraqueza nas pernas, ansiedade, depressão.
Novamente, sinto medo do futuro!!!
Ana Cristina de Andrade Sardinha Lima
Ana Cristina de Andrade Sardinha Lima, teve pólio com 1 ano e 3 meses de idade. Mora em Belém do Pará e desde 2012 começou a ter os sintomas da "nova doença"
O difícil diagnóstico da Pólio e anos depois, o da Síndrome Pós-Pólio - SPP.
..." Foi difícil pois em Santarém não tive o tratamento adequado e ainda fui tratada como se não tivesse tido pólio, assim ainda criança eu e meus pai nos mudamos para Belém do Pará para eu receber um tratamento melhor.
Minha Juventude foi marcada com tratamento, cirurgias, dificuldades, preconceitos.
Muito difícil, os médicos aqui em Belém têm pouco conhecimento da Síndrome Pós-Pólio e tenho que me deslocar daqui para São Paulo para poder receber um tratamento melhor.
Sinto muitas dores, cansaço, fadiga, tive que deixar meu emprego, mudar totalmente a minha vida, alimentação. Andava sem Bengala e hoje eu estou na cadeira de rodas, com fraqueza muscular.
Clifton Robynne
Clifton Robynne teve Pólio quando começava andar.
Nos primeiros sete anos de sua vida, Robynne Clifton ficou confinada a uma enfermaria de hospital para tratamento, a centenas de quilômetros de distância de sua família.
Clifton é uma das cerca de 400.000 australianas afetadas pela poliomielite e quer que as pessoas saibam que, embora a infecção viral não seja mais uma ameaça, ela não é esquecida.
Entre as décadas de 1930 e 1960, a Poliomielite estima que entre 20.000 a 40.000 australianos foram impactados pela poliomielite paralítica.
"Eu estava aprendendo a andar quando peguei a doença", disse Clifton.
"Como minha mãe descobriu que algo estava errado, foi quando eu estava tentando tirar o boneco do meu ombro e não consegui; meu corpo não se mexia".
A família de Clifton morava em Canberra na época, então eles a levaram para Sydney para cuidar das instalações de Royal Far West, que forneciam serviços de saúde especializados para crianças que moravam em áreas rurais e remotas da Austrália.
Sua família não pôde pagar a mudança para Sydney para ficar com ela durante o tratamento da poliomielite.
"Eu não conhecia meus pais até os sete anos de idade, porque era muito caro mudar-se para Sydney, sem falar em visitar regularmente", disse Clifton.
Uma visita se destaca em sua mente.
"Havia um casal me visitando e antes de partirem, a matrona do Royal disse 'adeus à sua mãe e seu pai'", diz ela.
"No começo, fiquei surpreso, mas depois comecei a pular na minha cama dizendo: 'Tenho mãe e pai!' porque na época eu não sabia que tinha pais ".
Poucas lembranças
Clifton cresceu no Royal Far West e não se lembra muito do tempo que passou na ala, exceto por alguns convidados especiais que passaram por lá.
"Lembro-me da visita da rainha Elizabeth e do vaqueiro Roy Rogers, mas seu companheiro Trigger não pôde ir com ele naquele dia porque estava muito ocupado", disse ela.
Clifton não recebeu educação formal durante seu tempo no Royal Far West - a nota mais alta que obteve foi a segunda série.
Somente aos sete anos foi libertada do Royal Far West para morar com sua família, que já havia se mudado para Ipswich, Queensland.
Enquanto Clifton estava ausente, sua mãe se casou novamente e havia uma irmã esperando em casa para encontrá-la.
"Voltar para casa foi um momento emocionante, pois descobri que tinha uma família", disse ela.
"Mamãe me levou para o meu primeiro restaurante e eu pude ver um filme."
Dos sete aos 14 anos, Clifton passou pelo menos duas operações por ano, mas nenhuma delas melhorou sua condição.
"Após a última operação que fiz, meu padrasto disse aos médicos que era isso - não mais", disse Clifton.
"Meu pai biológico não fazia mais parte da minha vida e meu padrasto se tornou meu campeão".
Um lembrete constante de seu diagnóstico foram os compassos de calibre que Clifton usava - uma tala de metal usada para estabilizar as articulações e ajudar os músculos da perna.
Mas quando eles saíram aos 13 anos, a mãe de Clifton deixou de lado o fato de que sua filha andava mancando muito e a matriculou em aulas de dança.
"Minha mãe me inscreveu para dançar salão de baile e eu continuei dançando até 2010, quando tive que começar a usar uma cadeira de rodas para me locomover", disse ela.
Quando Clifton ficou mais velha, ela estava lidando com a Síndrome Pós-Poliomielite , uma complicação do vírus da poliomielite que afeta o corpo décadas após a infecção.
"Não posso mais andar sozinha sem ajuda porque meus músculos saudáveis estão se apegando aos meus músculos paralisados, então estão basicamente desistindo", disse ela.
"Eu tenho um terapeuta ocupacional e alguém me ajuda a me vestir, então eu quero que aqueles com síndrome pós-pólio saibam que eles têm alguém para eles".
Nos últimos 15 anos, ela foi voluntária na organização de apoio Pólio Australia.